[sam_zone id=1]

„Erum með heilt bæjarfélag á bak við okkur – það er mögnuð tilfinning“


„Skagamenn hafa verið alveg hreint frábærir, við erum svo innilega þakklát fyrir ykkur og að finna þessa samkennd gerir þetta allt auðveldara. Við upplifum okkur ekki ein, við erum allt í einu með heilt bæjarfélag á bakvið okkur, og það er alveg mögnuð tilfinning. Bæjarbúar hafa gert svo mikið fyrir okkur bæði í verki og með orðum að við kunnum nú ekki við um að biðja um meiri aðstoð. Aftur á móti yrðum við einstaklega þakklát ef þið gæfuð ykkur tíma til að hugsa extra vel til Bjarka þann 6. desember þegar hann fer í opnu hjartaaðgerðina,“ segir Myrra Ösp Gísladóttir móðir Bjarka Fannars Hjaltasonar við Skagafréttir.

Bjarki Fannar er 14 ára ára og næstelstur fimm systkina. Eins og áður segir fer Bjarki Fannar í viðamikla hjartaaðgerð í Boston í Bandaríkjunum þann 6. desember en hann hefur glímt við hjartasjúkdóm í mörg ár. Bjarki Fannar þjáist af sjaldgæfum hjartagalla sem kallast Shone´s syndrom. Hann fór mjög ungur í tvær hjartaaðgerðir vegna sjúkdómsins. Í fyrstu opnu hjartaaðgerðina 9 mánaða. Svo fór hann í tvær hjartaþræðingar 6 ára, eina opna hjartaaðgerð 7 ára. Framundan er hjartaþræðing þann 3. desember og opinn hjartaaðgerð þann 6. desember. 

Myrra er afar ánægð og snortinn með þær viðtökur og stuðning sem fjölskyldan hefur fengið á undanförnum vikum. 

Krefjandi verkefni framundan 

„Stuðningurinn frá samfélaginu á Akranesi hefur verið frábær. Margir haft samband og boðið aðstoð og lagt okkur lið. Þetta byrjaði allt þegar Andrea Þ. Björnsdóttir, Skagagull, fór af stað með söfnun. Síðan þá hafa skólafélagar Bjarka og þeirra fjölskyldur staðið fyrir söfnun og Pollur var með söfnun um s.l. helgi – við erum afar þakklát að finna fyrir slíkum stuðningi.“

Myrra segir að Bjarki Fannar þurfi á fleiri aðgerðum að halda í framtíðinni og verkefnið sé því krefjandi fyrir hann. 

„Sjúkdómurinn er með þeim hætti að Bjarki þarf að fara í margar aðgerðir í framtíðinni. Hann fer reglulega í skoðun hjá hjartalækni og það er fylgst vel með honum. Við vitum ekki hvernig tímaramminn er á þessum aðgerðum sem eru fyrirsjáanlegar. Það gæti verið eftir sex mánuði eða fjögur ár.“

Aðgerðin verður gerð í Bandaríkjunum en íslenska heilbrigðiskerfið tekur að hluta til þátt í kostnaðinum. „Aðgerðin er greidd af íslenska ríkinu, sem og flug fyrir hann og foreldrana. Á meðan hann er inni á spítalnum eru greiddir 1 ½ dagpeningar,“ segir Myrra þegar hún er innt eftir aðkomu ríkisins og stuðningi í slíkum tilvikum hjá langveiku barni.  

Aðalpersónan, Bjarki Fannar, er að sögn móður sinnar lítið fyrir að kvarta þrátt veikindin. 

„Bjarki er mjög oft þreyttur og verkjaður. Hann er samt sem áður algjör nagli og er ekki mikið að kvarta. Við foreldrarnir sjáum það alveg á honum þegar hann er búinn á því og uppgefinn. Hann lætur ekki mikið bera á því.“

Spenna og stress í aðdraganda ferðarinnar til Boston

Framundan eru krefjandi vikur hjá fjölskyldunni og segir Myrra að það séu margir bolta á lofti á sama tíma og smá stress í gangi. 

„Það er mikið að gera og stundum smá stress og álag. Sérstaklega þar sem að Covid-19 er á fullu í samfélaginu. Við tökum bara einn dag í einu. Það er eina leiðin, ef við hugsum langt fram í tímann, þá förum við að stressa okkur á hlutum sem við höfum ekki stjórn á. Í stórum dráttum er planið þannig að við munum skiptast á að sinna Bjarka á spítalanum og bræðrum hans í íbúðinni sem við verðum í. Sem sagt  annað okkur verður alltaf hjá Bjarka á meðan hitt er hjá bræðrunum – og Bjarki er að sjálfsögðu í góðum höndum á spítalanum þegar við foreldrarnir erum að ferðast á milli íbúðarinnar og spítalans. Krakkarnir þurfa að sinna heimanámi þrátt fyrir að vera ekki í skólanum, sérstaklega elsti guttinn sem er í 10. bekk. Við munum setja upp eitthvað plan þegar við erum komin út, hvernig er best að gera þetta. Þetta er stór og erfitt verkefni en það tekur enda og við reynum bara að einblína á það.“

Líður vel á Akranesi 

„Við fluttum á Akranes árið 2015 en áður höfum við búið á Hvanneyri. Árið 2014 var mjög erfitt  hjá Bjarka. Við fórum í tvær ferðir með hann til Boston á spítala og hann fór í eina innlögn á Landspítalann. Á þessum tíma vorum við að fara allt að vikulega með hann til Reykjavíkur í eftirlit og í kjölfarið ákváðum við að flytja nær Reykjavík. Ég lauk meistaranámi í skipulagsfræðum viku eftir að við fluttum hingað. Ég varð síðan fyrir slysi og lífið tók aðra stefnu. Hjalti hefur starfað sem rafvirki hjá Vogum og Lögnum/Rafþjónustu Sigurdórs frá því að við fluttum á Akranesi. Okkur líður vel á Akranesi. Það  tók strákana smá tíma að aðlagast, sem er bara eðlilegt. Daglegt líf hjá svona stórri fjölskyldu getur verið ansi viðburðaríkt og eru dagarnir mjög fljótir að líða, stundum of fljótir,“ segir Myrra Ösp Gísladóttir.